Este sábado 30 de marzo se celebrará la II edición de la carrera Héroes contra Duchenne. Se trata de una iniciativa que une deporte y solidaridad para recaudar fondos destinados a la financiación de nuevos estudios científicos sobre los síndromes de Duchenne y Becker, considerados como “enfermedades poco frecuentes” a pesar de que cada día se diagnostican 54 casos en el mundo.
La prueba deportiva está organizada por la Asociación Duchenne Parents Project y el Club Deportivo Subparke y aunque el epicentro de la prueba se desarrolla en Laujar de Andarax, las dos pruebas más exigentes saldrán desde Berja, concretamente desde el Parque Periurbano de Castala.
Saldrán desde las inmediaciones de la piscina de Castala la ultramaratón de 85 kilómetros y la maratón de 54 kilómetros. La primera de las pruebas saldrá a las 6 de la mañana y la segunda a las 10. Esta carrera cuenta con la colaboración del Área de Deportes del Ayuntamiento de Berja que estará encargada de las salidas y de uno de los avituallamientos que se situará en la Sierra de Gádor, cerca de los Lavaderos del Segundo.
Francisco Javier Manrique, coordinador de las actividades deportivas de la Asociación Duchenne Parents Project en Almería, explica que “las distrofias musculares de Duchenne y Becker son dos enfermedades genéticas, que afectan principalmente a los varones, y con una incidencia de una cada 3.500 personas”. Estas enfermedades, consideradas “poco frecuentes”, tienen “una incidencia alta”, de ahí la importancia de la investigación para encontrar una posible cura para los afectados.
En Almería, son doce las familias integradas en la Asociación Duchenne Parents Project, aunque “son muchos más casos”. Manrique ha señalado la importancia de contabilizar el número real de afectados para atraer nuevos estudios, algunos de ellos internacionales, que ayuden a las familias a luchar contra el tiempo y la evolución de la enfermedad. De ahí, el lanzamiento de un registro de afectados en 2018, en el que ya se han inscrito “unos 400 casos”.
