La carrera Ultra Héroes contra Duchenne hará su salida este sábado 16 de marzo desde el Parque Periurbano de Castala para recorrer 54 kilómetros y más de 2.500 metros de desnivel positivo a través de la Sierra de Gádor.
La salida se hará junto a la Piscina de Castala desde las 8 de la mañana y la meta estará situada en la población de Laujar de Andarax. Esta prueba presenta un número muy limitado de dorsales, debido al valor ecológico del entorno en el que se desarrolla Sierra de Gador (zona Z.E.P) y Sierra Nevada (P.N).
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa y sin cura, que afecta el desarrollo de los músculos de quien la sufre debido a la falta de una proteína llamada Distrofina. Sus consecuencias son rápidas y devastadoras. Desde muy temprana edad tienen dificultades para andar, correr, saltar, jugar…
Entre los 10-12 años, las piernas no tienen fuerza para mantenerse en pie y los afectados necesitan una silla de ruedas, alrededor de los 16-18 años el diafragma carece de fuerza para llenar los pulmones y la esperanza de vida ronda los 30 años, cuando el corazón ya no tiene fuerza para seguir latiendo. La enfermedad está catalogada como poco frecuente a pesar de afectar a 1 de cada 5000 niños, normalmente varones. Es la enfermedad “rara” que más se estudia en todo el mundo dado el alto número de afectados.